No Dia Internacional de Consciencialização para a COVID Longa, assinalado a 15 de março, a Aliança Millions Missing (AMM), que reúne pessoas afetadas por síndromes pós-virais, alerta para a necessidade urgente de reconhecimento clínico e institucional destas doenças crónicas invisíveis em Portugal.

Nesta data, a AMM recorda que a invisibilidade destas condições tem consequências profundas na vida das pessoas afetadas, incluindo perda de autonomia, dificuldades laborais e estigmatização social, reforçando a necessidade de respostas estruturadas no sistema de saúde. Assim, defende três prioridades fundamentais para responder a este desafio de saúde pública:

• Reconhecimento científico e institucional da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC) e da COVID Longa como síndromes pós-infeciosas multissistémicas (isto é, condições inflamatórias graves, em que o sistema imunitário continua a reagir mesmo quando o agente infecioso original já não está ativo no corpo);

• Reorientação terapêutica, com foco na gestão sintomática, estratégias seguras baseadas em evidência e acompanhamento multidisciplinar;

• Integração em políticas públicas, incluindo formação de profissionais de saúde, protocolos clínicos específicos e criação de centros de referência.

“A COVID Longa integra o grupo das síndromes pós-infeciosas (PAIS), que incluem também a EM/SFC. Estas condições podem provocar fadiga extrema, mal-estar pós-esforço (PEM), disfunção cognitiva, intolerância ortostática, distúrbios do sono e dor musculoesquelética, podendo tornar-se altamente incapacitantes”, descreve o médico pneumologista João Carlos Winck, membro do Conselho Científico da Aliança Millions Missing.

Apesar da dimensão do problema, a COVID Longa continua largamente invisível em Portugal, onde não existem estimativas epidemiológicas robustas, nem linhas de cuidados específicas para estas patologias, refere a Aliança Millions Missing.

A ausência de biomarcadores diagnósticos e a falta de formação específica dos profissionais de saúde contribuem para atrasos no diagnóstico e para a desvalorização clínica dos sintomas. “Muitos doentes passam anos ou mesmo décadas até obterem um diagnóstico correto, frequentemente após percursos assistenciais prolongados e fragmentados”, refere Joan Serra Hoffman, membro fundador da AMM.

Estudos indicam que a qualidade de vida das pessoas com EM/SFC é comparável (e por vezes inferior) à de pacientes com cancro de pulmão, insuficiência renal crónica ou esclerose múltipla.

A nível global, estima-se que mais de 400 milhões de pessoas vivam com COVID Longa. Nos Estados Unidos, de acordo com o National Institutues of Health, cerca de 1 em cada 17 adultos apresentava a condição em 2023, prevalência superior à do diabetes tipo 1. Estudos mostram ainda que mais de metade dos doentes permanece sintomática um ano após a infeção.

Fontes citadas

Nature: Long COVID science, research and policy: Ziyad Al-Aly, Hannah Davis, Lisa McCorkell, Letícia Soares, Sarah Wulf-Hanson, Akiko Iwasaki & Eric J. Topol 

National Institutes of Health dos EUA: Notes from the Field: Long COVID and Significant Long COVID–Associated Activity Limitation Among Adults, by Jurisdiction, Ford ND, Agedew A, Dalton AF, Pratt C, Gregory CO, Saydah S.