A APCP considera essencial que esta medida seja alargada a todas as famílias de crianças com doença crónica complexa e com necessidades paliativas. De acordo com a presidente da APCP, Catarina Pazes, “este apoio não deve ser condicionado pelo tipo de doença, já que as famílias destas crianças enfrentam os mesmos desafios emocionais, sociais e económicos que aquelas cujos filhos têm doença oncológica”. E acrescenta: “a limitação do apoio a apenas a um grupo de diagnóstico introduz, assim, uma injustiça inaceitável, contrariando o princípio de equidade no acesso aos apoios sociais e de saúde.”

A Associação apela, por isso, “a todas as bancadas parlamentares e ao Governo que garantam justiça e equidade na aplicação desta medida, assegurando que o aumento do subsídio para assistência a filhos abrange todas as situações de crianças e adolescentes com doença crónica complexa com necessidades paliativas”, reforça Catarina Pazes.

Em Portugal, estima-se que cerca de 8000 crianças e adolescentes vivam com doenças graves, progressivas e/ou incuráveis, com necessidade de apoio de equipas de cuidados paliativos durante a sua trajetória. Além da doença oncológica, muitos outros grupos inserem-se neste texto, nomeadamente doenças neurológicas, metabólicas, genéticas, cardíacas, entre outras. São, em grande parte, crianças e adolescentes que necessitam de cuidados permanentes, internamentos prolongados e uma presença constante dos cuidadores principais, durante vários anos, podendo, inclusivamente, alcançar a idade adulta.

A APCP saúda a recente proposta dos partidos PSD e CDS-PP de aumento para 100% do subsídio para assistência a filhos com doença oncológica, mas considera imprescindível que a medida inclua todas as situações de crianças e adolescentes com doença crónica complexa com necessidades paliativas. Está, por isso, totalmente disponível para colaborar tecnicamente com os grupos parlamentares e com o Governo, na definição clara e fundamentada dos critérios de elegibilidade e no desenho de políticas públicas mais justas e sustentáveis, que protejam todas as crianças e adolescentes com doença crónica complexa e as suas famílias.

Catarina Pazes conclui que “só assim será possível construir uma resposta verdadeiramente centrada na criança e na família, conforme os princípios que regem o Serviço Nacional de Saúde e a Convenção sobre os Direitos da Criança, que Portugal subscreveu”.