Apesar de rara, a narcolepsia tem um impacto profundo e debilitante na vida dos doentes. “A narcolepsia é uma doença neurológica crónica que afeta os mecanismos cerebrais de regulação do sono e da vigília. A característica principal é a sonolência excessiva durante o dia, mesmo após um sono noturno aparentemente adequado”, explica a Dr.ª Ana Catarina Brás, membro da Direção da APS e neurologista na ULS de Coimbra.

Entre os sintomas mais comuns encontram-se ataques súbitos e incontroláveis de sono durante atividades quotidianas, perda súbita de força muscular desencadeada por emoções fortes (designada por cataplexia), alucinações ao adormecer ou acordar, e paralisia do sono. Estes episódios podem ocorrer em momentos triviais do dia a dia, aumentando o risco de acidentes como, por exemplo, em piscinas, a atravessar a rua , na condução, na operação de máquinas, entre outras.

O impacto estende-se ao desempenho escolar e profissional, em que a dificuldade em manter a atenção e a vigília pode levar a falsas interpretações da atitude/postura do aluno, ao absentismo, à queda do rendimento e da produtividade, bem como incompreensão por parte de colegas e superiores. Na vida social, o medo de adormecer subitamente ou de sofrer episódios de cataplexia contribui para o isolamento e para um aumento do risco de depressão e ansiedade.

A doença geralmente manifesta-se na adolescência ou no início da vida adulta, mas o diagnóstico, com frequência, ocorre tardiamente. Segundo a Dr.ª Marta Rios, membro da Direção da APS e pediatra na ULS Santo António/Centro Materno-Infantil do Norte, “o atraso no diagnóstico deve-se tanto à falta de conhecimento geral sobre a condição quanto à semelhança dos seus sintomas com os de outras  doenças do sono, neurológicas ou psiquiátricas”.

Embora não tenha cura, os sintomas de narcolepsia podem ser controlados  através da aplicação de estratégias comportamentais, como realização de sestas programadas e higiene do sono rigorosa, e de terapêutica farmacológica que ajuda a reduzir a sonolência diurna e os episódios de cataplexia. “Diagnosticar precocemente é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos doentes e prevenir complicações”, acrescenta a Dr.ª Marta Rios.

Para a APS, esta data representa uma oportunidade para sensibilizar a população sobre a existência da narcolepsia. “Queremos que esta condição deixe de ser invisível. O conhecimento é o primeiro passo para promover a inclusão e garantir apoio efetivo”, sublinha a Dr.ª Ana Catarina Brás.

Para assinalar a data, a APS vai lançar uma campanha nas redes sociais intitulada “Uma palavra sobre narcolepsia”, em que desafia a comunidade a partilhar aquilo que a narcolepsia representa para cada um. A iniciativa pretende criar um espaço de reflexão e de partilha, dando voz tanto a doentes como a familiares, profissionais de saúde e à população em geral. Através desta campanha, a APS espera reunir múltiplas perspetivas sobre o impacto da doença, contribuindo para aumentar a empatia, reduzir o estigma e reforçar a necessidade de inclusão e apoio às pessoas que vivem com narcolepsia.