Apresentação dos resultados do primeiro inquérito global

O Retrato dos Linfomas e LCC em Portugal

No dia 5 de julho, a Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL), a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) e a Lymphoma Coalition reúnem-se no Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto, para apresentar oficialmente os resultados do primeiro relatório específico sobre os doentes com Linfomas e LLC (leucemia linfocítica crónica) em Portugal, obtido através o Inquérito Mundial da Lymphoma Coalition, realizado em 2024.

Este encontro, que irá decorrer entre as 09h30 e as 13h30, reflete-se nos pilares fundamentais da missão destas associações: promover o conhecimento, humanizar os cuidados e amplificar a voz dos doentes com estas patologias. Será uma oportunidade única para reunir doentes, cuidadores e especialistas de referência na área da hematologia. Juntos, num diálogo aberto, aprofundarão a realidade diária e discutirão novas estratégias para otimizar o tratamento e a qualidade de vida destes doentes no nosso país.  

A colaboração entre a APLL, a APCL e a Lymphoma Coalition é um passo significativo para dar visibilidade à realidade dos doentes portugueses com Linfomas e LCC" refere Isabel Barbosa, Presidente da APLL. "Acreditamos que ao partilhar estes dados e ao promover o diálogo entre todos os intervenientes poderemos impulsionar mudanças positivas e garantir que ninguém se sinta sozinho nesta jornada." 

A sessão terá início com a apresentação dos resultados obtidos, com foco especial na realidade de Portugal. Natacha Bolaños, Regional Manager Europe da Lymphoma Coalition, destaca a importância da participação portuguesa neste estudo. “É com grande satisfação que vemos Portugal a atingir os 100 participantes neste inquérito global, contribuindo com dados valiosos que enriquecem a nossa compreensão mundial sobre os Linfomas e a LLC, é um avanço significativo na geração de evidência sobre dados da experiência do doente “ 

O evento inclui também um painel de discussão de hematologistas de diversos centros hospitalares, nomeadamente do IPO Porto, IPO Lisboa, ULS Braga e ULS Coimbra, e será moderado pela Professora Maria Gomes da Silva, presidente da Sociedade Portuguesa de Hematologia e Hematologista no IPO Lisboa. 

Na segunda parte do encontro, serão abordadas as perspetivas dos doentes e dos cuidadores, refletindo sobre a realidade vivida durante e após o diagnóstico. Este painel, moderado por Aurora Araújo, enfermeira do IPO Porto, contará com testemunhos na primeira pessoa onde serão discutidos temas como o acesso a diagnóstico e tratamento, o impacto psicossocial da doença, a importância do apoio ao cuidador e as desafios identificadas no sistema de saúde. 

"Este inquérito é uma ferramenta crucial para compreendermos melhor as necessidades e os desafios dos doentes com linfoma em Portugal", afirma Lara Cunha, Diretora Executiva da APCL. “Com estes resultados, poderemos direcionar políticas de saúde mais centradas no doente, abordando acesso a tratamento, impacto psicossocial, apoio ao cuidador e desafios do sistema. É essencial que a voz dos doentes seja ouvida e que os dados impulsionem ações concretas para melhores cuidados”. 

A APCL, a APLL e a Lymphoma Coalition convidam todos os interessados a participar neste evento. A inscrição pode ser feita através do preenchimento do formulário online

Fonte: 
Burson
Nota: 
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