Durante anos, o papel das mulheres – mães, irmãs, cuidadoras ou portadoras – teve uma atenção secundária dentro desta comunidade, face às necessidades prementes do homem com hemofilia, seu familiar. Reconhecendo essa importância, e para fazer face às necessidades específicas destas mulheres, a Associação Portuguesa de Hemofilia (APH) criou, em 2014, o Comité das Mulheres. “O reconhecimento formal de que existiam necessidades próprias que teriam de ter um lugar próprio no âmbito da nossa Associação”, explica Miguel Crato, presidente da APH. Nascia, assim, um grupo de contacto e suporte para todo o universo feminino ligado aos distúrbios hemorrágicos e posteriormente o Encontro Anual de Mulheres da APH, evento que já vai na terceira edição.

“É na senda desta filosofia de capacitação e de todos aprendermos com a experiência de outrem que surge esta recolha de testemunho”, acrescenta o presidente da APH. “O que é relatado deve constituir uma lição para todos nós, mas uma lição positiva e um foco de aprendizagem para aquelas mulheres que estão, e estarão, na nossa comunidade – um abraço de sabedoria e saberes”, conclui.

O livro inclui 27 testemunhos, todos na Voz de mães, irmãs, cuidadoras e portadoras. 27 lições de vida reunidas, que contribuirão para ajudar outros, e outras, na mesma situação. Para que encaremos a Hemofilia, “como um pormenor”, nas palavras de uma das autoras – parte integrante e presente nas nossas vidas, mas um pormenor.