A propósito do Dia Europeu da Fibrose Quística, que se assinala hoje, a coordenadora científica da Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), Celeste Barreto, lembra a necessidade de definição de Centros de Referência para o tratamento e acompanhamento de doentes com esta patologia, “um passo importante para o seguimento dos doentes e também para o desenvolvimento da investigação multicêntrica em Portugal”.

Estes centros têm a capacidade de garantir um alto nível de cuidados médicos que permite aos doentes beneficiar de todas as opções diagnósticas e terapêuticas que lhes possibilitem uma maior esperança de vida, melhor qualidade de vida e redução dos custos da doença.

No entanto salientou que Portugal tem, em relação a esta matéria, uma “posição muito avançada em relação a outros países da Europa”.

A responsável referia-se a um despacho deste ano, no qual o Governo confirma a necessidade de reconhecimento destes centros ainda durante 2016.

Trata-se do despacho que define que fibrose quística é uma área em que deve ser prioritário o seguimento destes doentes, afirmou, acrescentado que se aguarda agora o aviso de abertura para as candidaturas a centro.

Nessa altura serão definidos os critérios exigíveis para os hospitais e unidades que se candidatem, tais como número de doentes em seguimento, constituição das equipas multidisciplinares, apoios de especialidades, meios complementares de diagnóstico e seguimento, investigação, ligações a redes europeias e até se haverá ou não parceria entre hospitais.

“A comissão nacional dos centros de referência é que vai definir isso com a Direção Geral da Saúde, que também faz parte da comissão. As coisas estão a ser discutidas para rapidamente ser criado”, afirmou.

As equipas multidisciplinares têm que ter pessoas com experiencia na área e especialidades de apoio na área de diagnóstico e tratamento para complicações que surjam, sublinhou, explicando que para “seguir estes doentes que têm uma doença complexa, a experiencia é fundamental”.

Além da vertente de seguimento dos doentes, é fundamental que estes centros tenham também uma componente formativa e de investigação.

Estes centros têm ainda que obedecer a critérios exigíveis a nível da comunidade europeia, para que os doentes que se deslocam entre países saibam onde se devem dirigir para ter os apoios necessários, à semelhança do que já acontece com as doenças metabólicas.

No que respeita à investigação na área clínica, o objetivo é estabelecer uma parceria com instituições de ciência básica, em que a equipa de investigadores está afiliada com estes centros para fazer investigação onde estão doentes.

“Concentra-se o polo de acompanhamento com investigação”, frisou a responsável.

A fibrose quística é uma doença hereditária de elevada mortalidade que se caracteriza por uma produção anormal de secreções e que resulta numa série de sintomas, entre os quais a afeção do tubo digestivo e dos pulmões, provocando muitas vezes a morte ainda na juventude.

Estima-se que em Portugal existam entre 380 a 400 pessoas com esta doença.