PeSsOa –Viver com Psoríase

Estudo nacional vai recolher a perspetiva do doente com psoríase para avaliar o impacto da doença na sua qualidade de vida

Avaliar a qualidade de vida relacionada com a saúde dos doentes com psoríase em Portugal e caracterizar o perfil clínico-epidemiológico dos doentes portugueses é o objetivo do Estudo PeSsOa –Viver com Psoríase, uma iniciativa da Novartis, da PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase e da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa contando com a colaboração de um comité científico constituído pelos dermatologistas Paulo Ferreira, Hugo Oliveira e Paulo Varela.

O Estudo PeSsOa pretende caracterizar o acesso dos doentes a cuidados de saúde, a utilização de recursos de saúde e tratamento, quantificar o impacto social e económico associado à psoríase e estimar o impacto laboral/escolar, familiar e social associado à doença e ao seu tratamento na perspetiva do doente. Este estudo – um Patient Reported Outcomes Study – caracteriza-se por recorrer apenas ao doente como única fonte de informação, capturando assim a sua perspetiva.

Com um objetivo de atingir uma amostra de 400 pessoas com psoríase, o estudo pode ser acedido através deste link, disponível no website e Facebook da PSOPortugal. Podem participar no Estudo PeSsOa todas as pessoas com psoríase com mais de 18 anos, com diagnóstico confirmado de psoríase, que estejam a ser seguidos numa consulta de especialidade.

Em Portugal, estima-se que a psoríase atinge mais de 200 mil pessoas, das quais 80-90% têm psoríase em placas1. No entanto, todos os fatores ligados ao perfil clínico-epidemiológico dos doentes portugueses e ao impacto da doença na sua vida não estão ainda descritos.

Sobre a Psoríase
A psoríase é uma doença comum, não-contagiosa, imunomediada que afeta até 3% da população mundial2. A psoríase em placas é a forma mais comum da doença e manifesta-se pelo aparecimento de lesões eritematosas avermelhadas cobertas por escamas esbranquiçadas e prateadas de células mortas. A psoríase não é simplesmente um problema cosmético, mas uma doença persistente, crónica (de longa duração), e por vezes angustiante, que pode até mesmo afetar os mais pequenos aspetos da vida diária das pessoas. Entre 10 e 30 % dos doentes com psoríase têm ou poderão vir a desenvolver artrite psoriática, onde as articulações são também afetadas, causando sintomas debilitantes incluindo dor, rigidez e danos irreversíveis3,4. A psoríase também está associada a outros problemas de saúde, como diabetes, doenças cardíacas e depressão3.

Tratar a psoríase é fundamental para uma boa gestão da doença e da saúde em geral. É possível, com um trabalho conjunto entre médico e doente, encontrar um tratamento ou tratamentos que reduzam ou eliminem os seus sintomas. O que é adequado para uma pessoa com psoríase pode não o ser para outra, sendo por isso fundamental que doente e médico discutam as diferentes opções de tratamento disponíveis e decidam qual o mais adequado para aquele caso em particular.

Sobre a PSOPortugal
A PSOPortugal - Associação Portuguesa da Psoríase é uma IPSS da saúde, fundada em 2005. Tem como principais objetivos a promoção da melhoria da qualidade de vida e a defesa dos direitos dos portadores de psoríase no seu contexto pessoal, profissional e social, promover iniciativas de índole social e cultural com o propósito de esclarecer e sensibilizar a opinião pública acerca das características da doença. A PSOPortugal coopera também com as entidades técnicas de saúde, no desenvolvimento e na investigação da doença, disponibilizando informação aos técnicos de saúde, bem como aos doentes, dos resultados das aplicações de vários tipos de terapêuticas.

Referências
1Marques Pinto G, Filipe P. [Guidelines for high-quality use of biologic therapies in adults with plaque psoriasis]. Acta medica portuguesa. 2012;25(2):125-41.
2International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. “About Psoriasis.” Available at: http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Accessed February 2016.
3National Psoriasis Foundation. Psoriatic disease: about psoriasis. Available at: www.psoriasis.org/about-psoriasis. Accessed January 2016.
4Mease PJ, Armstrong AW. Managing patients with psoriatic disease: the diagnosis and pharmacologic treatment of psoriatic arthritis in patients with psoriasis. Drugs. 2014; 74:423–441. 

Fonte: 
Loyaladvsory
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Foto: 
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