O evento “Ser Raro” realiza-se no dia 1 de março, pelas 15 horas, no âmbito do Dia Internacional das Doenças Raras, assinalado na véspera. A iniciativa decorre nas instalações do i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto e é promovido em parceria com a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras. 

A primeira parte irá decorrer no Anfiteatro Corino de Andrade no i3S e irá debater “a importância da investigação: o exemplo do rastreio das ataxias hereditárias em Portugal”, será feita uma apresentação sobre “a luta da associação portuguesa de paramiloidose pelo acesso ao Tafamidis” e finalizará com uma apresentação sobre “o apoio à investigação em doenças raras e seus fundamentos éticos”.

A segunda parte decorrerá no átrio de entrada do i3S e num contexto mais informal serão apresentadas histórias únicas e inspiradoras de pessoas com exemplos positivos de adaptação e experiências de vida além das limitações da doença, sem esquecer os casos de movimentos associativos que marcaram a diferença.

No encerramento do evento será apresentada a Petição Internacional da Fundação BLACKSWAN: “Ajude-nos a melhorar o apoio à investigação em doenças raras e salve milhões de pessoas”. No final da apresentação será pedido a todos os participantes que assinem a petição juntando Portugal ao apelo mundial pelo maior apoio à investigação em doenças raras.