Entrevista

«É necessário que toda a comunidade olhe para a diabetes com outros olhos»

Constituída por várias associações de doentes, com representação de norte a sul do país, a Federação Portuguesa das Associações de Pessoas com Diabetes (FPAD) tem como principal objetivo formar e informar sobre a patologia, promovendo a qualidade de vida da pessoa com diabetes. Em entrevista ao Atlas da Saúde, a presidente, Emiliana Querido, aponta o dedo à falta de acesso à terapêutica ou a consultas de especialidade e reforça a necessidade de estarmos todos mais atentos a uma realidade que atinge mais de um milhão de portugueses.

Há quanto tempo foi constituída a Federação Portuguesa das Associações de Pessoas com Diabetes (FPAD) e quais a linhas que orientam o seu papel na defesa dos doentes diabéticos em Portugal?

A Federação Portuguesa das Associações de Pessoas com Diabetes (FPAD) teve início em 2000, estando agora com uma nova direção, desde 2007, empenhada em representar as pessoas com diabetes e dar-lhes voz, promovendo o espírito de união e associativismo, pois as associações locais têm valências que contribuem para que a proximidade seja um benefício para estas pessoas e participam no melhoramento da sua qualidade de vida.

Para este triénio temos linhas de ação comum muito importantes que são a Educação para a Saúde, a Prevenção e o Apoio Associativo. A informação e a formação são instrumentos fundamentais para as pessoas com diabetes poderem gerir a sua condição da melhor maneira e terem consciência dos seus direitos e deveres para o alcançar de uma melhor qualidade de vida.

Qual a missão da Federação e quais as suas associadas?

A Federação rege-se por um lema que, mais que um lema, é a nossa razão de ser: “pelas pessoas” e, portanto, a nossa missão é representar e defender essas pessoas junto das instituições decisoras, dando-lhes voz.

Esta direção é composta por pessoas com diabetes, que conhecem na pele esta realidade e estão muito empenhadas nesta causa. Uma vez que estamos – através das nossas associações – por todo o país, podemos ter uma noção do contexto local muito real e assim de todas as problemáticas, mas também das boas práticas na diabetes de modo a trabalhar para o melhoramento do que está menos bem e no replicar do que funciona muito bem.

São quinze as Associações que, neste momento, estão juntas para trabalhar nesta causa: a Associação Dos Diabéticos Do Concelho De Ovar, Associação De Diabéticos Da Zona Centro, Associação De Diabéticos Do Minho, Associação Diabético Feira, Associação De Diabéticos Da Região Autónoma Da Madeira, Associação De Diabéticos De São Miguel E Santa Maria (Açores), Totusalus – Associação de Apoio Terapêutico e Social, Associação dos Jovens Diabéticos de Portugal, Dimov – Associação Diabetes em Movimento, Associação De Diabéticos Do Distrito de Bragança, Associação Giro HC – Pessoas com Diabetes do distrito de Viseu, Associação De Diabéticos Todo O Terreno, Associação De Diabéticos Do Concelho De Alenquer, Associação de Diabéticos do Distrito da Guarda, Associação Diabretes.

Quem pode fazer parte da Federação?

À nossa federação podem juntar-se as associações, de facto ou de direito, que de alguma forma desenvolvam a sua atividade associativa em representação e defesa das pessoas com diabetes. De sublinhar que a FPAD está sempre aberta ao diálogo e a colaborar com todas as entidades que trabalhem a favor desta causa, pois a união e a partilha de conhecimentos estão na nossa génese.

Quais as grandes propostas, por assim dizer, da Federação? De que modo pode contribuir para melhorar as condições deste doentes?

A FPAD está atenta a várias áreas quer ao nível institucional, com melhoria da legislação, acesso a novas terapêuticas, quer ao nível da integração das pessoas com diabetes, e suas famílias.

A FPAD aposta bastante na Formação e na Informação: através das suas associações, dando-lhes instrumentos para que possam formar e informar os seus associados, para que possam fazer ações de formação nas escolas e seminários, assim como ter um contacto estreito com os profissionais de saúde da sua área, de modo a que o doente se sinta acompanhado e integrado na gestão da sua condição.

Achamos fundamental também que a nível institucional se promovam estas práticas não só para os profissionais de saúde, mas também para os profissionais da educação e os agentes sociais.

Muito se tem melhorado, mas ainda existem casos em escolas e de acompanhamento ao doente que não podem existir. A FPAD já se mostrou disponível para colaborar com todas as entidades governativas e institucionais para contribuir para esta melhoria.

Neste sentido, quais as principais dificuldades sentidas pelo doente diabético em Portugal?

Portugal tem visto grandes melhorias nos últimos anos em relação ao tratamento da diabetes e à integração das pessoas com diabetes, porém ainda muito há a fazer para que todas as pessoas com diabetes possam ter uma qualidade de vida sustentável.

Ainda uma grande percentagem das pessoas com diabetes tipo 1 não tem acesso à Bomba de Insulina pois, apesar de em 2017 a FPAD ter contribuído para o desbloquear de um processo que permite agora que todas as crianças até aos 19 anos tenha acesso a essa terapêutica, são ainda muitos os adultos que não têm este acesso.

O acesso a consultas de especialidade ainda não é uma realidade para todos os doentes e muitos ainda percorrem cerca de 200km para a terem. Outro problema é a Formação dos profissionais de saúde.

A diabetes é uma doença muito complexa mas é inadmissível que uma pessoa com diabetes ainda não seja orientada por profissionais conhecedores desta doença, dos seus vários tipos, dos avanços terapêuticos e tecnológicos e das regras básicas de convívio com um doente crónico.

Para os pais e cuidadores ainda não existe a proteção que deveria existir, quer ao nível da educação para a saúde, do acompanhamento psicológico, integrativo, escolar. Muitos pais e cuidadores sentem-se perdidos e não há ainda uma rede de apoio sustentada que se ocupe destas pessoas. Quando um diabético é diagnosticado muito da sua vida se altera e a informação deve ser partilhada com todos assim como a sua gestão também o deve ser, sem esquecer que os familiares e cuidadores mais próximos precisam também de ajuda! Por outro lado, também a comunicação social deve ser mais instruída para que a população não seja inundada com notícias alarmantes, exageradas e pouco reais e que moldam as representações sociais acerca da pessoa com diabetes, o que não ajuda à sua integração.

Na sua opinião que áreas podem beneficiar do trabalho da FPAD? A nível institucional, o que tem de mudar, no que diz respeito ao apoio a estes doentes?

A FPAD está bastante ativa e presente na vida das suas associadas e assim na vida das pessoas com diabetes e suas famílias, através de várias atividades e ações, quer a nível nacional quer internacional. Tem vários protocolos a decorrer com outras instituições e atividades ao nível da educação/promoção e prevenção para a saúde, quer através de medidas implementadas nas suas afiliadas segundo um plano de ação comum, quer em relação à sua participação em projetos, estudos e debates com entidades decisoras, governativas, da saúde e da educação.

Todas as áreas que dizem respeito à vida da pessoa com diabetes são beneficiadas com a existência da FPAD, uma vez que representamos já alguns milhares de diabéticos numa só voz perante as entidades que podem melhorar a nossa vida e se gera uma maior partilha de conhecimentos e boas práticas!

É muito importante que o doente se torne no ator principal da gestão da sua diabetes. Para isso é importante responsabilizá-lo, e isso só é possível se este estiver cada vez mais informado e do lado do seu médico assistente e da sua equipa de diabetes haja uma maior abertura para o conhecimento e partilha. Daí muito passar pela Formação e Informação, envolvendo toda a comunidade, médica e não médica.

Que iniciativas têm sido levadas a cabo pela Federação e que projetos existem para o futuro?

Desde 2017, ano em que a nova direção tomou posse, já tivemos várias intervenções a nível institucional que culminou em grandes conquistas para as pessoas com diabetes: falamos nas Bombas de Insulina, na comparticipação de novos dispositivos, em intervenções em estudos, debates e mesas de trabalho, mas também desenvolvemos com as nossas afiliadas atividades locais e nacionais de Tertúlias, encontros, grupos de pais, seminários e oficinais em b-Learning, em temas como as emoções, a contagem de hidratos de carbono, as tecnologias ou a sexualidade, as nossas afiliadas fazem formações nas escolas e estamos atentos a toda a investigação que se faz na diabetes. A prática desportiva também é muito importante e no próximo mês iremos representar Portugal num evento internacional de promoção da prática desportiva, levando uma comitiva de 20 atletas (todos com diabetes) e 2 peritos a Spoleto, Itália. Temos também outros projetos: promoção de teatro de inclusão para crianças com diabetes, cinema de animação, formação, campos de férias para jovens adultos, participação em vários estudos, criação científica… enfim, a FPAD não tem parado e está muito ativa!

Que balanço faz do trabalho desenvolvido pela FPAD?

Ainda que nos primeiros anos de vida a FPAD se tenha batido por questões mais do foro institucional e, portanto, menos visível à comunidade em geral, agora com uma nova direção e um novo contexto, temos tido grandes vitórias e temos uma equipa a crescer e com grande vontade de trabalhar em prol desta causa, por pura convicção, pois sabemos todos na pele o que é ter esta doença, todos os minutos dos nossos dias e isto faz toda a diferença! Tem sido muito gratificante trabalhar com esta equipa e vermos os bons frutos do nosso trabalho!

Para finalizar, que mensagem gostaria de reforçar?

Gostaria de reforçar a importância da união das pessoas. Só trabalhando juntos para um mesmo fim, pelas pessoas, com honestidade e convicção se conseguem alcançar os nossos mais nobres objetivos: dar à pessoa com diabetes uma vida cada vez mais longa e com qualidade. É necessário que toda a comunidade olhe para a diabetes com outros olhos, mais atentos e informados, e que integre as pessoas com diabetes sem quaisquer preconceitos e dando as mesmas oportunidades.

Sofia Esteves dos Santos
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Foto: 
FPAD