“No dia 24 de Agosto de 2006 a vida como eu a conhecia terminou e a partir daí foi tudo diferente”, começa por dizer Ana Santos ao relembrar o Acidente Vascular Cerebral que atingiu o companheiro, numa fase inicial da vida.

“Não somos familiares diretos. Quando aconteceu o AVC vivíamos em união de facto”, acrescenta explicando que, apesar de tudo, nunca deixou de estar ao seu lado.

“Devido ao tipo de AVC – que foi no tronco cerebral -, e devido ao tempo que o Luís esteve sem assistência médica (cerca de seis horas), o seu caso foi bastante grave”, recorda admitindo que nunca lhes explicaram que sequelas podiam resultar da doença.  Mas “quando lhe foi dada alta hospitalar, para além do movimento dos olhos e um virar de pescoço para a esquerda e direita, nada mais mexia”.

Sem movimentos e sem fala, Luís, aos 33 anos, viu-se totalmente dependente. “Não existia alimentação pela boca”, sequer. E Ana passou apenas a sobreviver, acumulando o cansaço e a angústia de terem perdido quase tudo.

“Dependendo da gravidade do AVC assim poderá afetar mais ou menos a família do doente. No meu caso foi a 100%, uma vez que vivíamos juntos e, devido à doença, tivemos de regressar, cada um, a casa dos seus pais”, refere.

Admite, no entanto, que não imaginava o que estaria para vir. “A nível emocional não senti logo uma mudança abrupta. Claro que ficamos imbuídos de imensa dor e tristeza mas o pensamento positivo e a resiliência nunca me fizeram deixar de lutar e acreditar”, diz. “Ao fim destes anos, admito que emocionalmente fui-me muito abaixo, vamos acumulando muitos sentimentos e frustrações, diariamente, e um dia o copo transborda”, justifica.

Ana continuou a trabalhar e tentou sempre corresponder ao que era esperado, quer a nível familiar como profissional. “Atualmente, dedico cerca de sete horas diárias ao Luís. Já foram mais. Nos primeiros anos após o AVC, quando os cuidados eram maiores e mais exigentes, dedicava cerca de oito ou nove horas”, revela admitindo que esses foram os anos mais duros da sua vida.

“Costumo dizer que, nesses três anos, eu não vivi, sobrevivi. Fazia as rotinas básicas e as necessárias e vivi de forma muito absorvente toda a doença e o papel de cuidadora”, afirma acrescentando que se anulou “em prol do que achava maior”. Tinha apenas 27 anos quando a vida lhes trocou as voltas.

No entanto, hoje sabe que é essencial deixar a família e os amigos entrarem nas suas vidas e receber apoio psicológico. “Passar por uma vivência destas é traumatizante e, infelizmente, só recorri a esta ajuda quando já me encontrava doente”, diz.

“Aprendi a ser um pouco de tudo”

Entre a sua atividade profissional e a sua função enquanto cuidadora informal, Ana teve de aprender a estruturar o seu dia-a-dia para cuidar do Luís.

“As minhas funções e atividades são diversas e variadas. Passam por dar a alimentação, fazer higiene sempre que necessário, acompanhar o trabalho em casa com a fisioterapeuta e as enfermeiras de neuro-reabilitação”, dá como exemplo.

“Basicamente, ao longo dos anos, fui aprendendo a ser um pouco de tudo: médica, enfermeira, fisioterapeuta, psicóloga”, refere acrescentando que, ainda assim, no pouco tempo livre que lhe resta, procura dedicar-se às atividades que lhe dão algum prazer ao lado de Luís que, 10 anos depois, acabou por recuperar a fala e alguma mobilidade.

“Atualmente, o panorama é bastante diferente do prognóstico de há 10 anos”, quando lhe foi dito que o seu estado seria irreversível. No entanto, admite que continuam a existir dias menos bom, sobretudo, na relação cuidador-doente.

“Como em todas as relações há dias bons e dias menos bons. Existem também dias muito maus”, admite explicando que se sente impotente quando Luís está triste. “Há dias em que nada do que eu diga ou faça faz aliviar a dor que ele possa estar a sentir e só o tempo acaba por acalmá-lo”, afirma.

Por outro lado, no que diz respeito à forma como a sociedade “acolhe” estes doentes e seus cuidadores, garante que ainda há muito para fazer.

“Enquanto cuidadora sinto falta de um certo reconhecimento perante esta função que, para mim, é uma profissão a tempo inteiro. Eu pessoalmente não tive de deixar de trabalhar mas tive que reduzir para um part-time e tive que abdicar de ter uma carreira profissional por causa desta função”, afirma.

“No fundo, estamos a tratar de pessoas que precisam de ajuda e, visto que o Estado não oferece meios competentes para ajudar estes doentes, temos de ser nós a dar o passo sem recebermos compensações neste sentido”, justifica acrescentando que acabam por ser penalizados “fisicamente, emocionalmente, financeiramente, profissionalmente”.

Lamenta ainda a falta de informação e de acompanhamento profissional. “Se hoje em dia é difícil cuidar de uma pessoa com necessidades especiais, há 10 anos era ainda pior. Desde tratar de burocracia nas instituições públicas, a informação “escondida” - como se não fosse obrigação dizerem-nos os nossos direitos -, a alta do hospital sem grande acompanhamento, a falta de meios e locais para fazer reabilitação”, esclarece reforçando a necessidade de desenvolverem mecanismos e práticas que permitam agilizar o sofrimento e as dificuldades dos doentes e seus cuidadores.

Luís Abreu e Ana Santos

Ana Alves, fisiatra associada da Portugal AVC, partilha desta opinião. “A importância do cuidador informal é fundamental para a qualidade de vida do nosso sobrevivente, mas não nos podemos esquecer que o dia-a-dia do próprio cuidador mudou de um momento para o outro”, afirma.

“Costumo dizer que o primeiro objetivo destas famílias é que o seu familiar sobreviva, mas depois vão tomando consciência das dificuldades que vão ter nas suas vidas, não só na fase hospitalar, como também ao longo de vários anos”, acrescenta reafirmando a necessidade do cuidador ser apoiado “tanto a nível psicológico como físico ou financeiro”.

De acordo com a especialista, a sociedade não está desperta para a importância de “cuidar” dos cuidadores informais, o que faz com que estes se sintam abandonados.  “Não são assim tão raras as situações que deixam de trabalhar, ou que aumentam o absentismo, abdicam dos seus lazeres/convívios, desenvolvendo stress, depressão, sentimentos de solidão, perda de autoestima e desespero não tendo a quem recorrer, sendo frequente uma desorganização familiar grave”, afirma referindo que estas mudanças são para a vida.

Não obstante a importância que os familiares/cuidadores desempenham no cuidado destes doentes, a fisiatra reforça a necessidade do sobrevivente de AVC "ter acesso a uma equipa multidisciplinar coordenada e sustentada, especializada na reabilitação, para obter melhor funcionalidade possível, desde a fase de internamento hospitalar, como posteriormente ao longo da sua vida. 

Segundo a especialista, esta equipa deve ser constituída por fisiatra, fisioterapeuta, terapeuta da fala, terapeuta ocupacional, enfermeiro de reabilitação, assistente social "entre outros, consoante as necessidades, onde a peça central deste programa é o sobrevivente de AVC e o cuidador/familiar, já que sabemos que o AVC afeta todo o círculo socio-familiar envolvente". 

"O objetivo será a melhoria da funcionalidade, aumentar a integração socio-familiar e profissiona e qualidade de vida", assegura. 

Portugal falha na reabilitação

Mais apoio social, centros de dia, atividades de lazer ou recreativas, “ou mesmo atividades profissionais adaptadas às suas dificuldades” são os aspectos que mais falham no âmbito da reabilitação do sobrevivente de AVC. 

De acordo com Ana Alves, para além das dificuldades iniciais destes doentes, acrescem outras dificuldades “muitas vezes provocadas pela falta de programas de reabilitação adequados ao longo da vida”.

“Em Portugal existe apoio domiciliário principalmente através do centro de saúde ou centros sociais”, embora de forma bastante precária. “Deveria aumentar em quantidade e qualidade”, afirma a especialista.

“Ainda temos de evoluir na atenção que damos aos sobreviventes de AVC e seus cuidadores. Portugal está cada vez a melhorar mais na via verde AVC, mas a falhar redondamente na reabilitação”, refere. “Não só nos programas de reabilitação a que os doentes têm acesso, como também na sua integração socio-familiar e profissional, objetivo major da reabilitação”, justifica.

No entanto, admite que está em discussão a aprovação do estatuto do cuidador informal, “com benefícios fiscais, sociais ou mesmo financeiro”.

Por outro lado, “já este ano, vai iniciar-se um portal na internet com vídeos tutoriais com ensinamentos básicos para os cuidadores, para capacitar o cuidador informal, melhorar as suas competências e qualidade de vida”.

Foi a pensar nas carências sentidas nesta área que nasceu a Portugal AVC. “A Portugal AVC, designação comum da “PT.AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos” tem como principais objetivos contribuir não só para a reintegração social do doente – através da criação de Grupos de Ajuda Mútua - como ajudar a informar de forma “simples, clara, precisa e o mais completa possível” sobreviventes e seus cuidadores.

Por outro lado, tal como refere Ana Alves, propõe-se “continuar a pugnar pelo reconhecimento de direitos, inclusive no âmbito laboral, para sobreviventes e cuidadores e fazer chegar a sua voz a outras instâncias”.