A prestação de Cuidados Paliativos Pediátricos representa uma das expressões mais exigentes e humanamente significativas da prática em saúde. Exige dos profissionais um conhecimento científico atualizado, uma escuta sensível e uma ética centrada na dignidade da criança e da família. Cuidar de uma criança em sofrimento é um ato clínico, mas também um compromisso social e moral.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, os cuidados paliativos pediátricos consistem em cuidados ativos e integrais prestados a crianças com doenças crónicas ou limitantes da vida, desde o diagnóstico até ao fim de vida, incluindo o apoio ao luto familiar. Esta abordagem multidimensional requer profissionais capazes de integrar conhecimentos médicos, psicológicos, sociais e espirituais e de articular intervenções farmacológicas e não farmacológicas. Em Portugal, a Direção-Geral da Saúde (DGS) tem vindo a reconhecer a importância desta área, nomeadamente através do Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos. Este documento destaca a formação dos profissionais como eixo estratégico essencial, sublinhando que a qualidade dos cuidados depende da competência das equipas e da sua capacidade de comunicação, empatia e tomada de decisão partilhada.

No plano internacional, a International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) e o Conselho da Europa reiteram que o acesso a cuidados paliativos pediátricos é um direito das crianças e uma obrigação dos Estados. A European Association for Palliative Care (EAPC) define domínios formativos fundamentais: gestão da dor e sintomas, comunicação, apoio à família, tomada de decisão ética e trabalho em equipa interdisciplinar. A evidência científica reforça a importância da formação especializada. Estudos recentes demonstram que profissionais com formação estruturada em cuidados paliativos pediátricos conseguem avaliar e tratar melhor a dor, reduzir o sofrimento emocional e aumentar a satisfação das famílias. Inversamente, a ausência de formação correlaciona-se com maior insegurança terapêutica, medo do uso de opioides e dificuldades em lidar com a dimensão emocional do cuidar.

O livro Cuidados Paliativos Pediátricos: Perspetivas Multidisciplinares constitui, neste contexto, um recurso de referência. A obra organiza, de forma acessível e rigorosa, os principais princípios clínicos e éticos dos cuidados paliativos pediátricos: desde a gestão farmacológica da dor e a utilização racional de analgésicos até às abordagens psicológicas, comunicacionais e familiares. Reúne contributos de especialistas nacionais, promovendo uma visão integrada que se alinha com as recomendações da OMS e da DGS. Mais do que um manual técnico, este livro é um guia de prática e de reflexão, que incentiva à humanização do cuidado através da competência.

Apesar dos progressos, persistem desafios significativos. Nem todos os hospitais dispõem de equipas de cuidados paliativos pediátricos estruturadas e a formação em paliativos pediátricos continua pouco sistematizada nos currículos de base das profissões de saúde. A integração de módulos obrigatórios de cuidados paliativos pediátricos em cursos de medicina, enfermagem, psicologia, serviço social e farmácia, bem como a oferta de pós-graduações e estágios supervisionados, são medidas fundamentais para construir uma cultura de cuidado paliativo sustentável.

Além da formação técnica, é imperativo cuidar de quem cuida. A prática em cuidados paliativos pediátricos confronta os profissionais com sofrimento profundo e decisões complexas. Programas de supervisão clínica, debriefing emocional e autocuidado são indispensáveis à preservação da saúde mental das equipas. Investir na formação é, portanto, fazê-lo também na sua resiliência e bem-estar. Neste Dia Mundial dos Cuidados Paliativos Pediátricos, reafirma-se que o conhecimento promove uma formação e reflexão crítica e ética nos Cuidados Paliativos Pediátricos, garantindo que cada criança e família recebem cuidados competentes, compassivos e baseados na evidência.