Testemunho de uma doente com Lúpus

O meu mundo dentro da dor invisível

Atualizado: 
03/09/2021 - 16:29
Chamo-me Isabel Marques e tenho 51 anos de idade. Neste artigo gostava de começar com uma questão: consegue imaginar viver com dor 24 horas por dia?

Pois é, vivo com dor permanente há 17 anos associada à minha doença autoimune - o lúpus.  Neste último ano e meio, em que todos vivemos com esta pandemia, tem sido tremendo o impacto na minha saúde e o agravamento da mesma devido a todas as condicionantes envolvidas.  Muitas vezes dou por mim a pensar até quando vou aguentar.  Isolei-me de tudo e todos. Foi no silêncio da minha dor e junto do mar que consegui ter alguma paz e onde fui encontrando a minha serenidade para poder continuar a viver.

A dor cansa, mastiga, dói e é invisível aos olhos da nossa sociedade…. Poucas pessoas entendem o que é viver assim. Fui arranjando alicerces de proteção para me poder focar apenas em coisas positivas, que promovam equilíbrio e que não desgastem a minha energia da qual tanto preciso para continuar a construir os meus sonhos dia a dia.

“O meu refúgio, lugar da minha alma, o mar”

Mesmo contra todas as marés e tempestades, aprendi apenas a valorizar o momento e o agora.

Aquilo que tenho vindo a perceber é das coisas tão profundas pelas quais eu tenho passado e que por vezes nem dou conta que me faz crescer como ser humano: a dor faz-nos crescer.

Aprendi que falar pode aliviar minhas dores emocionais.

Aprendi que se leva anos para se construir confiança e apenas segundos para destruí-la.

Aprendi que o que importa não é o que eu tenho na vida, mas quem eu tenho na vida.

Aprendi que não importa até onde eu chegue, mas para onde estou a ir.

Aprendi que vou levar muito tempo para me tornar a pessoa que quero ser.

Aprendi que eu posso ir mais longe depois de pensar que não posso mais.

Aprendi que ter paciência requer muita prática.

Aprendi que existem pessoas que me amam, mas simplesmente não sabem como demonstrar isso.

Aprendi que nem sempre é suficiente ser perdoado por alguém, tenho que aprender a perdoar a mim mesmo primeiro.

Aprendi que não importa em quantos pedaços meu coração está partido. O mundo não vai parar para o consertar se não for eu mesma a fazê-lo por mim.

Apenas aprendi...

É muito importante saber estudar a nossa dor e sabermos tudo sobre a mesma e o que a pode causar, é muito importante sermos um membro ativo da nossa equipa de saúde. A minha dor de 1 a 10 está sempre entre o (8 e 10.) Todos os dias tenho desafios.

Seguir sempre os conselhos médicos e perguntar foi sempre algo que sempre fiz, para que me pudessem esclarecer e para que eu pudesse estar informada. Muitas vezes pelo medo de voltar às urgências vou adiando a minha ida… já são muitos anos nisto e estou cansada de agulhas espetadas.  Penso sempre nas minhas prioridades e das coisas que eu ainda quero fazer, focando-me sempre nos meus objetivos em vez de me focar nas minhas limitações diárias. Todos os dias sonho poder um dia ter os meus netos nos braços e todos os dias faço questão de comemorar os meus progressos e vitórias.

“A maior conquista da minha vida é estar em paz “

A minha vida começa todos os dias e peço ao meu tempo que me deixe continuar a viver, pois quero abraçar a vida todos os dias.

Por detrás do meu sorriso está a minha história de sobrevivência, junto do meu silêncio que tanto me ajuda.

Um agradecimento de coração a todos os meus médicos, quantas vezes foi no conforto dos seus abraços que aliviaram a minha dor.

 

 

Autor: 
Isabel Marques
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.