Testemunho - Dia Mundial do Lúpus

O Lúpus obrigou-me a reaprender a viver

Atualizado: 
10/05/2021 - 09:43
Chamo-me Isabel Marques fui diagnosticada em 2004 com lúpus sistémico disseminado com incidência no sistema nervoso central, doença esta que me obrigou de um momento para o outro a ter que reaprender a viver dentro da minha nova condição física.

Esta é uma doença muito incapacitante. Ao longo destes anos tentei me focar-me nas minhas habilidades e não nas minhas incapacidades e cumprir sempre os meus objetivos.  Se me perguntarem é fácil? Não é, pois, vivo com dor crónica ao longo destes anos e esta desgasta, cansa, mastiga. Sinto que a sociedade ainda não está preparada para aceitar estes doentes, deparo-me muitas vezes com muita falta de informação e ainda com a existência do preconceito.  As pessoas só acreditam no que veem, mas o lúpus é uma doença muito invisível!

Todos os dias enfrento com o lúpus novos desafios, mas nunca fui de baixar os braços.  A resiliência é fundamental.  Gostava muito de poder ver mais informação, mais folhetos informativos, - quantas e quantas vezes passamos horas em hospitais, consultas, centros de saúde, e nunca vi nada mencionado com o lúpus doença autoimune!

Na minha opinião, só através da informação as pessoas podem adquirir conhecimento. E cabe a cada um de nós, no nosso papel interventivo da sociedade, ajudar a divulgar a doença. Gostaria muito de ver estas ações de sensibilização começarem pelas escolas, junto dos nossos jovens, para a importância do saber e do conhecimento da mesma.

Todos os dias tento focar-me e fazer coisas que me promovam equilíbrio no meu bem-estar físico, psíquico e emocional, pois o stress nestes doentes é altamente prejudicial. Por isso tento viver a vida o mais intensamente possível, quero todos os dias abraçar a vida, porque as minhas conquistas diárias são para mim grandes vitórias.  

Sou mais forte junto do mar que tanto adoro. Este todos os dias me dá a força e energia para um novo começo.

Digo a todas as pessoas com Lúpus que o caminho somos nós que fazemos e juntos vamos conseguir ultrapassar os desafios. É extremamente importante acreditar em nós: as regras do jogo da nossa vida somos nós que o fazemos. 

Autor: 
Isabel Marques
Nota: 
As informações e conselhos disponibilizados no Atlas da Saúde não substituem o parecer/opinião do seu Médico, Enfermeiro, Farmacêutico e/ou Nutricionista.
Foto: 
Isabel Marques