Pergunta: A APIR é o pilar de muitos doentes renais. Além do apoio prático, qual é o papel emocional e psicológico que a Associação desempenha na vida de quem enfrenta a doença renal crónica (DRC) e dos seus familiares?

Resposta: A APIR tem um papel muito importante não só no apoio prático, mas também no acompanhamento emocional e psicológico dos doentes renais e das suas famílias. A entrada em hemodiálise representa uma mudança profunda na vida de qualquer pessoa, exigindo adaptação a uma nova rotina e a um tratamento exigente, que muitas vezes traz também um grande desgaste emocional e físico.

Embora exista um período de adaptação, muitos doentes sentem dificuldades em aceitar a doença e em reorganizar a sua vida. Nesse sentido, a APIR procura criar espaços de partilha e proximidade entre doentes e familiares. Através de encontros e iniciativas promovidas pela Associação, é possível trocar experiências, encontrar apoio em quem vive desafios semelhantes e reforçar a esperança.

Este apoio humano e comunitário é muitas vezes essencial para que os doentes se sintam menos sozinhos e consigam integrar melhor a doença no seu dia a dia.

Pergunta: A DRC é apelidada de "epidemia silenciosa". Quais são os maiores desafios que os doentes renais enfrentam diariamente, desde o diagnóstico às fases mais avançadas da doença?

Resposta: A doença renal crónica é muitas vezes chamada de “epidemia silenciosa” porque, em muitos casos, evolui durante anos sem apresentar sintomas evidentes. Quando o diagnóstico surge, muitas vezes a doença já se encontra numa fase avançada, o que representa um grande impacto na vida do doente.

A partir desse momento, os desafios são vários: a adaptação à doença, às restrições alimentares e hídricas, às consultas e exames frequentes e, em muitos casos, a tratamentos exigentes como a hemodiálise. Para além do impacto físico, existe também uma forte componente emocional e social, pois a doença altera rotinas, vida profissional e familiar.

Por isso, além do acompanhamento clínico, é fundamental que os doentes tenham apoio psicológico, social e associativo que os ajude a enfrentar a doença com mais informação, suporte e esperança.

Pergunta: Para os doentes em hemodiálise, como os 13.976 registados no final de 2023, a qualidade de vida é uma preocupação. De que forma a APIR contribui para melhorar o dia-a-dia destes doentes, nomeadamente através de informação, partilha de experiências ou advocacia?

Resposta: Para os doentes em hemodiálise, a qualidade de vida é uma preocupação constante, uma vez que o tratamento exige várias sessões semanais e implica uma reorganização profunda da vida pessoal, familiar e profissional. Neste contexto, a APIR tem um papel importante ao apoiar os doentes através da disponibilização de informação clara sobre a doença, os tratamentos e os direitos dos doentes, ajudando-os a lidar melhor com os desafios do dia a dia.

Ao mesmo tempo, a Associação promove momentos de encontro e partilha entre doentes e familiares, que permitem trocar experiências, reduzir o sentimento de isolamento e reforçar a esperança. Paralelamente, a APIR tem também um papel ativo na defesa dos direitos dos doentes renais, procurando contribuir para melhores condições de tratamento, maior apoio social e uma melhor qualidade de vida.

Pergunta: A iniciativa 'Rim para a meia-noite' é bastante inovadora. Como surgiu a ideia de usar o humor para abordar um tema tão sério, e o que esperam que esta abordagem mais leve possa mudar na perceção pública da DRC?

Resposta: A iniciativa “Rim para a meia-noite” surgiu da vontade de abordar a doença renal crónica de uma forma diferente, mais próxima das pessoas e capaz de chegar a novos públicos. Embora se trate de um tema sério, acreditamos que o humor pode ser uma ferramenta poderosa de comunicação, permitindo falar sobre a doença de forma mais acessível, quebrar tabus e despertar a atenção da sociedade para uma realidade que muitas vezes passa despercebida.

Com esta abordagem mais leve e criativa, esperamos contribuir para aumentar a literacia em saúde sobre a doença renal crónica, sensibilizar para a importância da prevenção e do diagnóstico precoce e, ao mesmo tempo, humanizar a realidade de quem vive com esta doença. Acreditamos que falar sobre estes temas com proximidade e alguma leveza pode ajudar a gerar mais empatia, compreensão e apoio por parte do público.

Pergunta: Como a APIR garante que a voz e as necessidades dos doentes renais são ouvidas pelas entidades de saúde e pelos decisores políticos em Portugal?

Resposta: A APIR procura garantir que a voz dos doentes renais é ouvida através de um trabalho contínuo de representação e diálogo com as entidades de saúde e com os decisores políticos. A Associação acompanha de perto as principais questões que afetam os doentes, recolhendo preocupações, dificuldades e sugestões diretamente junto da comunidade de doentes renais e das suas famílias.

Com base nessa proximidade, a APIR participa em reuniões, iniciativas institucionais e espaços de discussão onde pode apresentar propostas e defender melhorias nas políticas de saúde, no acesso aos tratamentos e nos apoios sociais. Desta forma, a Associação procura assegurar que as necessidades reais dos doentes renais são consideradas nas decisões que impactam a sua qualidade de vida.

Pergunta: A Associação, apesar de focar no apoio ao doente, também tem um papel na prevenção. Que mensagem gostariam de deixar à população portuguesa sobre a importância da prevenção e do diagnóstico precoce da DRC?

Resposta: Embora a APIR tenha como missão principal apoiar os doentes renais, também considera fundamental sensibilizar a população para a prevenção da doença renal crónica. Muitas vezes esta é uma doença silenciosa, que pode evoluir durante anos sem sintomas, pelo que a prevenção e o diagnóstico precoce são essenciais para evitar a progressão para fases mais avançadas.

A mensagem que deixamos à população é a importância de cuidar da saúde renal através de hábitos de vida saudáveis, controlo da tensão arterial, da diabetes e da realização regular de análises, especialmente para quem tem fatores de risco. Identificar a doença numa fase inicial pode fazer uma grande diferença na evolução da DRC e na qualidade de vida das pessoas.