Doenças Raras

Testemunho de uma doença rara
Um Amor Incondicional
26/02/2021 - 18:31
«O Tomás é uma criança feliz, que ensina a quem tem sorte de o conhecer, o que é o Amor, a Força, a Disciplina, o Espírito...
A nossa vida com XLH
Luísa era pequena e não pulava ou corria como as crianças da sua idade
26/02/2021 - 12:55
O Raquitismo hipofosfatémico ligado ao cromossoma X (ou XLH, como também é conhecido) é uma doença esquelética crónica rara...
Principais desafios
Linfomas Cutâneos são raros e nem sempre são fáceis de diagnosticar
26/02/2021 - 10:00
Além de raros, os Linfomas Cutâneos “são de diagnóstico por vezes difícil, sendo necessária uma estreita articulação entre as...
Opinião
Portadores de doença rara devem ser considerados grupo prioritário para vacinação
25/02/2021 - 12:00
A doença rara (DR) é aquela que tem uma incidência de 1 caso em cada 2000 pessoas. Estão identificadas cerca de sete mil...
Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se a 28 de fevereiro
Doenças Raras têm uma abordagem complexa
24/02/2021 - 14:39
O termo doenças raras, é usado para as patologias que ocorrem com baixa frequência na população em geral, não existindo,...
A minha vida com Acondroplasia
“Não há nenhum livro de parentalidade que nos prepare para o caso de não termos um bebé com um desenvolvimento típico”
22/02/2021 - 11:21
Entre as mais de 7000 doenças raras, a Acondroplasia é uma das mais frequentes displasias ósseas. Tem origem numa mutação...
Doença rara
Linfoma Cutâneo de Células T (LCCT): do diagnóstico à terapêutica
09/02/2021 - 10:07
O Linfoma Cutâneo de Células T é um tipo de cancro que que afeta os linfócitos do tipo T. Trata-se de uma doença rara que,...
Doença genética rara
Acondroplasia: a forma mais frequente de displasia óssea
29/01/2021 - 11:55
Trata-se da forma mais frequente de displasia óssea, no entanto, poucos são os que reconhecem a esta condição pelo nome. A...
Doença genética rara
5 factos sobre Raquitismo Hipofosfatémico
20/01/2021 - 11:59
O raquitismo hipofosfatémico ligado ao cromossoma X (também conhecido por XLH - sigla em inglês) é a forma mais comum de...
Doenças Congénitas da Glicosilação
A minha irmã vive com a forma mais comum de CDG
10/12/2020 - 11:57
Em todo o mundo são conhecidos 150 tipos de Doenças Congénitas da Glicosilação, um grupo de patologias metabólicas, raras e...

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