“Um dos maiores problemas é que só existe consulta de acompanhamento de sobreviventes devidamente estruturada no IPO [Instituto Português de Oncologia] de Lisboa”, adiantou Margarida Cruz, que falava a propósito da Conferência Europeia da Childhood Cancer International (CCI), que se realiza entre sexta-feira e domingo em Lisboa.

A associação e os sobreviventes consideram que “seria muito importante” que esta “consulta estruturada e organizada” existisse “em todos os centros oncológicos aos quais pertenceram enquanto estiveram a fazer tratamento”.

A questão dos sobreviventes vai estar em debate na conferência “Preparar o futuro” da CCI, organização que congrega associações de pais de crianças e jovens com cancro e sobreviventes de todo o mundo, da qual a Acreditar é membro fundador e organizadora, este ano, da iniciativa.

Inicialmente a questão dos sobreviventes não preocupava muito a comunidade porque a “questão fundamental” era “sobreviver ao cancro”.

Mas, “uma vez ultrapassada essa barreira e dado que felizmente a taxa de cura é bastante elevada, começam a colocar-se as situações das sequelas”, mais dos tratamentos do que da própria doença, disse a diretora-geral da Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro.

Segundo Margarida Cruz, os “principais desafios” que se colocam são que os sobreviventes conheçam o tipo de cancro que tiveram, os tratamentos que fizeram e percebam quais são as implicações desses tratamentos ao longo da sua vida.

“Não quer dizer que isso condicione de alguma forma a sua vida profissional, pessoal, etc., mas eles têm de ter precauções e fazer ‘check-up’ médicos” ao longo da vida.

Para estas pessoas, também seria importante ter um “passaporte de sobrevivente”, que pode ser digital, em papel ou numa aplicação, que dê informação sobre o tipo de cancro que tiveram, sobre as sequelas e os alertas sobre o tipo de exames médicos que devem fazer, defendeu.

Sobre a conferência, que se realiza pela primeira vez em Lisboa e reunirá 120 representantes de organizações europeias e membros da Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica, Margarida Cruz disse que pretende “provocar a discussão à volta do cancro pediátrico e como é que o cancro pediátrico se vai perspetivar no futuro”.

“Vamos falar sobretudo sobre as novas e as velhas necessidades, que não podem ficar esquecidas, e refletir sobre os novos tratamentos, os desafios dos sobreviventes” e o apoio aos doentes e famílias.

Na conferência será divulgado um estudo de Ágata Salvador, da Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa, sobre a importância dos cuidados centrados na família.

O estudo, que envolveu 251 pais de crianças em tratamentos nos IPO de Lisboa e Porto, mostrou que, quanto mais os pais consideram que os cuidados que os filhos recebem são centrados na família, nas suas necessidades e características específicas, mais confiantes estão no seu papel de pais e de cuidadores, o que contribui para o seu bem-estar psicológico.

Destaca ainda “a importância dos cuidados de saúde e das práticas dos profissionais nesta situação de grande adversidade para as famílias”.

As casas da Acreditar acolhem neste momento 48 famílias a nível nacional.

“Muito em breve, a casa da Lisboa vai crescer e vamos mais do que duplicar a capacidade” de alojamento, passando a poder acolher cerca de 70 famílias.