“Perante a realidade do contexto nacional consideramos que é inequívoca a necessidade crescente de integração deste novo profissional como técnico de saúde nos serviços de genética e serviços clínicos interdisciplinares”, defende o BE no documento.

O BE explica que o 'aconselhador genético' é “um profissional treinado” que reúne competências para “realizar cálculo de riscos genéticos, fornecer informação complexa aos pacientes e familiares de forma simples”, apoiando-os face ao diagnóstico e a cada situação particular, facilitando uma tomada de decisão livre mas informada e respeitando as questões éticas e de confidencialidade.

“A inclusão de profissionais não-médicos nas equipas multidisciplinares de genética é algo que tem sido expandido por todo o mundo, respondendo às necessidades dos serviços de genética e contribuindo para a difusão da área do aconselhamento genético”, salienta.

Na reunião plenária serão também debatidos projetos de resolução do BE, do CDS-PP e do PAN que propõem ao Governo a adoção de medidas de apoio às pessoas com doenças raras.

O CDS-PP recomenda a aplicação de medidas na área das doenças raras e da deficiência, promovendo maior apoio e proteção aos portadores de doença rara e deficiência, bem como aos seus cuidadores.

Entre essas medidas, os centristas defendem que os vários Centros de Referência que existem para cada doença rara sejam dotados dos meios humanos e tecnológicos necessários para “o cabal desempenho das suas funções altamente diferenciadas”.

Outra das medidas, também defendida pelo partido Pessoas-Animais-Natureza (PAN), é a criação do registo nacional de doenças raras.

No seu projeto de resolução, o PAN propõe, entre outras medidas, que crie “condições que possibilitem o acompanhamento psicológico regular dos portadores de doenças raras e de pessoas com deficiência, bem como dos membros do seu agregado familiar”.

O Bloco de Esquerda recomenda ao Governo que seja revista a forma de prescrição de tratamentos para pessoas com doenças raras, removendo limitações de número de tratamentos quando eles são necessários de forma prolongada, e que todas as pessoas diagnosticadas com doença rara acedem a consultas de aconselhamento genético.