A medida está prevista no sistema informático planeado para criar o Registo Oncológico Nacional. Plano que gerou polémica na sequência de dois pareceres da Comissão Nacional de Dados relativos à garantia da privacidade. O ministro da Saúde lembra que a proposta está no Parlamento e podem ser introduzidas mais medidas que possam ser consideradas úteis para garantir toda a segurança quanto aos dados.

O projeto informático Novo RON, que se candidatou a dinheiro do programa Portugal 2020, é uma parceria entre o IPO de Lisboa e os Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS). Fará a união dos três registos regionais que já existem, e que foram autorizados pela Comissão Nacional de Proteção de Dados quando foram criados, e acrescentará novas funcionalidades. "Os doentes oncológicos vão saber quem mexe no seu registo", explica ao Diário de Notícias Henrique Martins, presidente da SPMS.

O método de alerta para o Registo Oncológico Nacional (RON) ainda não está definido, mas na saúde já existem outros. "Na Plataforma Dados da Saúde somos dos poucos países em que o utente pode ver quando ocorreu o acesso à sua informação e quem foi o profissional e em que instituição. No Rentev recebe um email quando há consulta do seu testamento vital com essa indicação", diz Henrique Martins, referindo o novo regulamento europeu sobre proteção de dados (que não é específico para a saúde) que entrará em vigor em maio de 2018. "Os doentes têm direito a ter mais informação, como quem mexe no seu registo, reclamar de erros, de exercer o direito de ser apagado", referindo que o importante é garantir a segurança dos dados e que as pessoas estão informadas para tomar uma decisão.

O projeto de lei para o RON está em análise na Comissão Parlamentar de Saúde. No dia 12 será ouvida a Liga Portuguesa Contra o Cancro. O registo tem estado envolto em polémica após dois pareceres da Comissão Nacional de Proteção de Dados, que considerou que a privacidade dos doentes não estava garantida por constar na informação que os hospitais, públicos e privados, enviariam dados como o número de utente ou do processo clínico. No último parecer recomendaram o uso um sistema informático que crie uma identificação aleatória, mas que ao mesmo tempo permita identificar duplicação de dados e associar nova informação à existente.

O ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes, lembra que "todos os especialistas consideram a criação do registo nacional fundamental para abordarmos a doença, tratamentos e resultados", reforçando que os sistemas informáticos são muito mais seguros que os antigos registos em papel. "Surgiram preocupações sobre níveis e escalas de proteção, o que é resolvível. Existem mecanismos de blindagem e se necessário introduziremos mais alguns que se considerem úteis: que faça uma proteção maior da identidade e não se perca a utilidade do projeto".

Ana Miranda, coordenadora do Registo Regional do Sul questiona a posição da Proteção de Dados. "Os registos regionais têm a identificação completa das pessoas. Sem identificação não é possível ter registo oncológico. O doente vai a várias instituições e como é posso fazer o seu seguimento se não sei quem é. Todos os dados circulam na intranet da saúde. Os países nórdicos, Espanha têm registos com identificação. O registo nacional deve ser implementado com toda a segurança", diz referindo que os doentes já podem pedir para ser excluídos do registo e que só os profissionais autorizados por escrito podem aceder a determinados níveis de informação.