A “Casa da Esclerose Múltipla”, uma iniciativa conjunta com a Merck, foi especialmente desenhada para permitir que pessoas que não têm a doença possam experienciar o impacto dos sintomas nas tarefas da rotina diária e, deste modo, perceber as limitações sentidas pelos doentes.

Assim, será recriada uma sala de estar onde os visitantes são convidados a caminhar de barbatanas sobre um tapete insuflável, o que representa a falta de equilíbrio sentida pelos doentes. Uma poltrona colocada estrategicamente num nível mais baixo que o normal pretende mostrar a dificuldade sentida ao levantar; o “Livro da Alice” em que é difícil sair da primeira página representa a falta de concentração/ memória. No computador, através dum teclado invertido, pretende-se também simular dificuldades cognitivas. Transportar uma caneca artificialmente mais pesada numa bandeja em desequilíbrio simula fadiga ou desequilíbrio, imagens desfocadas que passam na televisão simulam visão dupla e um quadro vortex sugere as tonturas e vertigens experimentadas pelos doentes.

A proposta de criação do Registo Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla (EM) prevê a contínua recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica, de modo a gerar dados para investigação, trazendo vantagens para os próprios doentes que passam a ter um papel mais ativo na gestão da sua doença, mas também para os cuidadores e decisores na área da saúde e dos recursos que lhe estão afetos.

Segundo Susana Protásio, vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) “Este objetivo nacional integra-se num objetivo mais alargado de futuro registo europeu, já recomendado pela European Medicines Agency (EMA) este ano”, acrescentando que “Quer o INFARMED, quer a Administração Central do Sistema de Saúde, têm estado envolvidos neste debate através do European Network for Health Technology Assessment, dispondo também de evidência concreta sobre as vantagens da informação assim reunida em termos de objetividade, veracidade, rapidez de acesso e comparabilidade.”

A Esclerose Múltipla é uma doença crónica que afeta o sistema nervoso central e é a segunda causa de incapacidade de jovens adultos. Em Portugal, estima-se que esta doença afete entre 6.000 a 8.000 pessoas, sendo estas duas vezes mais mulheres do que homens.

O último estudo publicado sobre a carga e o custo da EM na Europa, no qual Portugal participou sob a coordenação da Profª Maria José Sá, e que contou com a colaboração da SPEM, evidenciou o peso que representa, ao longo de muitos anos, em custos com internamentos, tratamento, reabilitação, consultas, perdas de produtividade do próprio e do apoio familiar ou de outros cuidadores informais. O estudo, evidenciou ainda o verdadeiro impacto dos dois sintomas mais transparentes da EM: a fadiga, reportada por 98% dos inquiridos e os problemas cognitivos, reportados por 74%; tal como a importância do diagnóstico precoce^1,2.

¹ O estudo “New insights into the burden and costs of multiple sclerosis in Europe”, teve como autores Gisela Kobelt, Alan Thompson, Jenny Berg, Mia Gannedahk, Jennifer Eriksson, o MSCOI Study Group e a European Multiple Sclerosis Platform, tendo sido publicado no Multiple Sclerosis Journal, 2017, Vol. 23(8) 1123-1136. O estudo foi coordenado através da European Multiple Sclerosis Platform, tendo contado com o apoio financeiro da Biogen.

² O estudo “New insights into the burden costs of multiple sclerosis in Europe: Results for Portugal”, teve como autores Maria José Sá, Gisela Kobelt, Jenny Berg, Daniela Capsa, Johan Dalén e a European Multiple Sclerosis Platform, tendo sido publicado no Multiple Sclerosis Journal, 2017, Vol. 23(25) 143-154.