15 de maio - Dia Mundial de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa

Associação de doentes lança campanha nacional de sensibilização para Esclerose Tuberosa

Para assinalar o Dia Mundial de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa, 15 de maio, a Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal irá lançar uma campanha de sensibilização para a existência desta doença rara e sem cura anunciada.

Nesta campanha participam diversas figuras públicas para chamar a atenção para esta problemática. Ricardo Baptista Leite, deputado, Ana Garcia Martins, blogger, Eduardo Beautê, cabeleireiro, Pedro Fernandes, apresentador, Lena D'água, cantora, são alguns dos nomes que aceitaram dar a cara por esta iniciativa.

O mote da campanha, “é mais fácil apoiar do que pronunciar”, pretende chamar a atenção de todos para o nome da Doença – Esclerose Tuberosa – dando importância à mesma e tornando-a conhecida de todos, num claro pedido de apoio a toda a comunidade Portuguesa. Esta é uma doença cujo diagnóstico é complexo, e exige o compromisso das autoridades de saúde para proporcionar aos doentes portugueses a oportunidade de terem acesso aos cuidados de saúde e tratamento que estão definidos nas orientações clínicas internacionais.

Por a Esclerose Tuberosa ser uma doença rara, sem cura anunciada, que afeta quase todos os órgãos vitais, não se conhecendo com exatidão quantas pessoas sofrem desta patologia em Portugal, a Escola Nacional de Saúde Pública/Universidade Nova de Lisboa estabeleceu uma parceria com a Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN), no sentido de efetuar um Estudo Epidemiológico sobre a Esclerose Tuberosa em Portugal – esTUpt. Através deste estudo, passarão a ser conhecidos o número de casos existentes da doença em Portugal, e a sua distribuição pelo país, sendo assim possível focalizar a atenção de recursos para promover um melhor acompanhamento dos doentes desta patologia.

Estima-se que existam 1.600 casos de Esclerose Tuberosa em Portugal e, para a AETN é urgente colmatar a falta de informação, de apoio, e integração social destes doentes, assim como, de tratamento clínico adequado. A celebração Dia Mundial de Consciencialização para a Esclerose Tuberosa tem também como objetivo alertar profissionais de saúde, governo e indústria para estas necessidades.

Mais informações em www.esclerosetuberosa.org.pt

Fonte: 
LPM Comunicação
Nota: 
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